Kämpar för hjälp i hemmet
– Vi som är unga och funktionshindrade vill bo i våra hem. Vi vill inte bo på institution eller i ett särskilt servicehus. Enligt lagen är kommunerna skyldiga att ordna serviceboende hemma för oss, men lagen efterlevs inte.
Saana Sinisalo, ung rullstolsburen mariehamnare och medlem i föreningen Ålands invaliders styrelse, har blivit hörd av lagtingets finansutskott som sakkunnig under beredningen av en aktuell liberal finansmotion. Motionen har Roger Eriksson som förste undertecknare och gäller det akuta behovet av serviceboende som finns på Åland.
I motionen heter det att de funktionshindrade personerna, i många fall relativt unga, skulle klara av att bo i egna hem med en viss service och tillsyn dygnet runt. En grupp är de som drabbats av till exempel Huntingtons sjukdom.
Det enda alternativet i dag är Gullåsen som enligt undertecknarna inte kan anses som rätt plats för unga personer.
Till Gullåsen
Saana Sinisalo håller helt med.
– Jag känner till flera yngre personer som har hamnat till Gullåsen, Grelsby och kommunernas äldreboenden för att det inte finns andra alternativ. I en del fall har deras personliga hjälpare tagits bort och då klarar de sig inte hemma. Jag har pratat med dem och de tycker förstås att det är hemskt. Ett sjukhus är ju inget hem, och man ska inte på grund av sitt handikapp hamna att bo inom äldreomsorgen.
Hon känner också till flera andra yngre funktionshindrade som ännu bor hemma, men som med tiden kanske är tvungna att ge upp sitt eget boende.
– Ofta är det familjemedlemmar som hjälper dem så att de klarar sig. Men det blir tungt för familjerna, hjälpen behövs ju också nattetid, säger hon.
Vill bo hemma
Hon blev rätt bestört när hon hördes av finansutskottet och insåg att medlemmarna i utskottet resonerar på ett annat sätt än de funktionshindrade själva. Utskottsmedlemmarna verkade luta åt att Ålands invalider ska ansöka om Paf-pengar för att bygga ett servicehus i egen regi och anställa personal.
– Personligen ser jag helst att vi unga handikappade får bo i våra hem och få den hjälp hemma som handikappservicelagen stadgar om. I lagen heter det att kommunerna är skyldiga att ordna serviceboende i hemmet för den som behöver, men lagen efterlevs inte trots att det är en så kallad subjektiv rättighet som handikappade har.
Hon påpekar att handikappservicelagen är tryggad av grundlagsstadgade rättigheter.
”Omöjligt”
Men även om utskottet skulle gå in för att Åland ska ha ett servicehus där unga personer med handikapp kan bo så skulle det inte bli bra – inte med den tänkta finansieringsmodellen.
– Det är ju omöjligt. Vi är en liten förening som består av människor som har svårt att orka med vår egen vardag på grund av våra handikapp. Vi har varken råd eller resurser för ett sådant stort projekt.
Det är kanske det som gör henne mest upprörd.
– Det står klart och tydligt i lagen att det är kommunernas skyldighet att ordna service, inklusive boende. Det går inte att lägga det ansvaret på oss. Förstår politikerna inte det?
Billigare hemma
Som hon ser det skulle det bästa vara att de handikappade får bo i vanliga lägenheter, ha sina personliga hjälpare och en allmän hjälpare som rycker ut vid akuta behov till exempel nattetid.
– Det är förvånande att kommunerna hellre tycks skicka handikappade till Gullåsen trots att det är så dyrt. Det blir billigare att hjälpa oss att kunna bo hemma i stället..